ბავშს რომელსაც თქვენ ახლა ფოტოზე ხედავთ , უიშვიათესი გენეტიკური დაავადებით გაჩნდა, ამ დაავადების საწინააღმდეგო წამალი ჯერ არ გამოუგონიათ , არადა ბიჭს სახელად პანს ყოველღამე აუტანელი ტკივილები აწუხებს , რომლის გამო მას წესიერად ძილი არ ღირსებია მისი 8 წლიანი სიცოცხლის მანძილზე, ერთადერთი რაც მას ტკივილს უმსუბუქებს არის ცივი წყალი და სპეციალური კრემები.
როგორც ხედავთ მისი კანი მთლიანად რომბის ფორმის ”ფარფლებითაა” დაფარული.
პანი არაა პირველი რომლის ასეთი დაავადებაც საქვეყნოდ გააშუქეს , 2012 წელს გადაიღეს დოკუმენტური ფილმი , რომელშიც იგივე დაავადებით შეპყეობილი 18 წლის ბიჭის ისტორია იყო მოთხრობილი , თუმცა ამან შედეგი არ გამოიღო , რადგან წამალი ჯერ ვერ დაამზადეს !
ყოველწლიურად ასეთი დაავადებით 16 000 ბავშვი იბადება , თუმცა ეს ძალიან რთული ფორმაა