მსოფლიოში ყველაზე თმიანი გოგონა სკოლაში განსაკუთრებული პოპულარობით გამოირჩევა. მისი მეტსახელებია “გოგონა-მგელი” და “მაიმუნის სახიანი”. 11 წლის ტაილანდელი გოგონა სუპატრა სასუპანი სკოლაში რამდენჯერმე გამხდარა დაცინვის საგანი შეუბრალებელი კლასელების მხრიდან, თუმცა მისი აზრით, ამ ყველაფერს დადებითი მხარეც აქვს – ის გინესის რეკორდების წიგნში შევიდა და პოპულარული გახდა, რაც საამაყოდ აქვს.
“მე ძალიან ბედნიერი ვარ, გინესის წიგნში რომ დავიმკვიდრე ადგილი. სხვა ადამიანებს ამისთვის ბევრი წვალება უწევთ. ჩემს შემთხვევაში კი სულ რამდენიმე კითხვაზე პასუხის გაცემა იყო საჭირო.”
სუპატრას იშვიათი დაავადება – ამბრასის სინდრომი სჭირს. დღესდღეობით ამ დარღვევის მქონე 50-მდე ადამიანია ცნობილი. მისი მიზეზი არასრულყოფილი ქრომოსომებია და შუა საუკუნეებიდანვე იყო ცნობილი. სანამ მას გამოიკვლევდნენ და შეისწავლიდნენ, ამბრასის სინდრომით დაავადებულებს “მაქციებს” ეძახდნენ და ბოროტი სულების ჩარევად ან ღმერთის სასჯელად მიიჩნევდნენ.
გოგონას სახე, ყურები, მკლავები, ფეხები და ზურგი სქელი ხშირი თმითაა დაფარული. ლაზერული ჩარევაც კი უშედეგო აღმოჩნდა და თმებმა ისევ დაიწყეს ამოსვლა. იმის მიუხედავად, რომ ასეთი ადამიანები უმეტესად გარიყულები არიან, სუპატრას ნათესავები და მეგობრები მხარში ამოუდგნენ და ის ისე ცხოვრობს, როგორც ჩვეულებრივი ბავშვი, შიგადაშიგ ზოგიერთი ბოროტი ადამიანის მხრიდან ქილიკს თუ არ ჩავთვლით.
“ადრე იყო რამდენიმე ადამიანი, რომელიც დამცინოდა და მეძახდა მაიმუნის სახიანს, მაგრამ შემდეგ შეწყვიტეს. ამ მდგომარეობას შეჩვეული ვარ. თმას ვეღარც ვგრძნობ, რადგან ყოველთვის ასე ვიყავი. ისე ვარ, თითქოს არც მაქვს. თუმცა ზოგჯერ ცუდი შეგრძნება მეუფლება, როცა ვხედავ, როგორ იზრდება. იმედი მაქვს, ერთ დღესაც შეძლებენ ჩემს განკურნებას.”
სხვა მხრივ სუპატრა მისი თანატოლების მსგავსია – უყვარს ცურვა, ცეკვა, მუსიკის მოსმენა და მეგობრებთან თამაში. ყველაზე მეტად კი ოჯახთან ერთად ტელევიზორში მულტფილმების ყურება. მომავალში სურს, ექიმი გახდეს და ადამიანებს განკურნებაში დაეხმაროს.
გოგონას იმედი აქვს, რომ ადრე თუ გვიან მისი დახმარება შესაძლებელი იქნება, თუმცა მომავალი არც ისეთი იმედისმომცემი ჩანს. დაბადებისას მას ორი ოპერაციის გადატანა მოუწია, რათა ნორმალურად სუნთქვა შესძლებოდა.
გოგონას მამა, 38 წლის სამრუნგი: “ჩვენ ამ დაავადებაზე მანამდე არაფერი გაგვეგონა. სუპატრა რომ დაიბადა, მისი ნესტოები სიგანეში მხოლოდ 1 მილიმეტრი იყო. პირველი სამი თვე ის ინკუბატორში იყო, რათა სუნთქვა არ გაძნელებოდა. საავადმყოფოში კი მთლიანად პირველი 10 თვე გაატარა. მასზე ძალიან ვღელავდით.”
შემდეგი ოპერაცია ორი წლისამ გადაიტანა და მას შემდეგ ჩვეულებრივად სუნთქავს. მაგრამ როცა სამრუნგმა და მისმა ცოლმა, სომპონმა სახლში მიიყვანეს გოგონა, ოჯახი ახალ პრობლემას შეეჩეხა.
“როცა მეზობლებმა ის ნახეს, გამუდმებით მეკითხებოდნენ, რა ცოდვა მქონდა ჩადენილი, რის გამოც ასე დავისაჯე. ვნერვიულობდი იმაზეც, გოგონა რომ გაიზრდებოდა, როგორ იცხოვრებდა, შეეგუებოდნენ ბავშვები მას თუ დასცინებდნენ.”
მაგრამ სუპატრას კეთილშობილმა ხასიათმა ყველა დადებითად განაწყო მის მიმართ. მისი მეზობლების თქმით, გოგონა ძალიან კეთილია და ამის გამო უამრავი მეგობარი ჰყავს. ის ისე იქცევა, როგორც ნებისმიერი მისი ასაკის გოგონა. თუმცა პრობლემები ისევ აქვს – კბილები ნელა ეზრდება, ხედვაც უჭირს.
ორი წლის რომ გახდა, ექიმებმა მრავალჯერ ჩაუტარეს თმის მოსაშორებელი ოპერაციები, მაგრამ ამან ვერაფერი შედეგი გამოიღო. ამიტომ დედა მას რეგულარულად აჭრის ხოლმე, რათა ხელი არ შეუშალოს. გოგონა საბავშვო შამპუნს იყენებს, რადგან სხვანაირ შამპუნზე ალერგია აქვს. მისი მშობლების თქმით, იმედს არ კარგავენ, რომ მომავალში სიტუაცია უკეთესობისკენ შეიცვლება. ამისთვის ისინი ყველაფერზე მზად არიან.
მისი მსგავსი შემთხვევა, რომელიც ასევე პრესის მეშვეობით გახდა ცნობილი, ინდოეთში იყო დაფიქსირებული. მის შესახებ ინფორმაცია იხილეთ აქ.
P.S. ამ ბავშვის მშობლები ფარ-ხმალს არ ყრიან და შვილს ყველანაირად გვერდში უდგანან, ზოგი კი სრულიად ჯანმრთელ ბავშვს სანაგვეზე აგდებს.
