საკითხავისასარგებლოუცნაური

,,სიკვდილი თავისუფლებაა, სიცოცხლე გაკვეთილი”

orl7j
ეს პოსტი არც სასაცილოა და არც სახუმარო, ზოგს ცრემლებს მოგვრის და ზოგსაც ცუდ ხასიათზე დააყენებს, აქ ასახული იქნება ერთი ბიჭის არაორდინალური ცხოვრება, მართალია ძალიან მცირეხნიანი და ამასთანავე ტრაგიკული დასასრულით, მაგრამ მაინც საოცრად სუფთა და სპეტაკი.

ჯონი კენედი– ეს სახელი და გვარი ალბათ ბევრს არავის გახსენებთ, გარდა ამერიკის პრეზიდენტისა, მაგრამ ყველაფერი შეიცვლება,როდესაც იმ პიროვნებას გაიცნობთ, ვისზეც ახლა ვწერ.

fin04

ჯონი 1966 წლის 4 ნოემბერს დაიბადა, მას მარჯვენა ფეხის მუხლის ქვემოთ კანი არ ჰქონდა. დაავადებაც დაუდგინეს, ეს epidermolysis bullosa (EB) გახლდათ.. იმ პერიოდში ამ დაავადებაზე წინასწარი ტესტი არ კეთდებოდა ორსულებში, ასე რომ ეს ამბავი საკმაოდ მოულოდნელი გამოდგა.
epidermolysis bullosa არის კანის დაავადება, საშინლად მტკივნეული და უკურნებელი, თუმცა არსებობს მისი 3 სახეობა, რომელთაგან დღესდღეობით მკურნალობას ბევრი შემთხვევა ემორჩილება.
თუმცა მოვლენები სხვანაირად წარიმართა ჯონის შემთხვევაში. ავადმყოფის ყურება ძალიან ძნელია, მაგრამ უფრო რთულია თუ ადამიანი მუდმივად განიცდის ტკივილს. როგორც ვთქვათ კიბოს შემთხვევაში, ავადმყოფი სიკვდილამდე რამდენიმე თვით ადრე ტკივილებით იტანჯება, მაგრამ ჯონი თვე კი არა წლობით უძლებდა ამ საშინელებას. ძნელი წარმოსადგენია თუ როგორია მისი დაავადება, ეს უკანასკნელი იწვევს კანის მოცლას ,,დადნობას”, აი უბრალო შეხებითაც კი.. ბიჭს მთელ ტანზე ჰქონდა გამონაყარი და წყლულები..

0q78e

ჯონი: ერთხელ მე მკითხეს, თუკი მეცოდინებოდა,რომ EB–თ დაავადებული ბავშვი უნდა გამიჩნდეს, რას მოვიმოქმედებდი.. მე მაშინ ვთქვი არა. ასეთ ბავშვს არ გავაჩენინებდი. ეს არ არის უბრალოდ უნარშეზღუდული ბავშვი,რომელიც ქვეყანას უნდა მოევლინოს, ეს მთელ ოჯახს ხდის უნარშეზღუდულს..

წარმოგიდგენთ ამონარიდებს ჯონის წიგნიდან:

შავმა ღრუბლებმა შეკრა პირი და ალბათ იწვიმებს, თუმცა რა მნიშვნელობა აქვს ჩემთვის, ადამიანისთვის რომელიც წევს მოხერხებულად ბუნგალოში, გვერდზე ბრენდი უდევს და სიგარები.
მე ჯონი კენედი ვარ, 36 წლის. ღმერთმა იცის აქამდე როგორ გავძელი კიდე. დაბალი ვარ, დასრესილი და ერთიანად დაღრღნილი ჩემი მდგომარეობის გამო. მელოტი, მთელ ტანზე შეხვეული,გადაბინტული. მთელ დღეს წოლაში ვატარებ, ვუყურებ ტელევიზორს, ვსვამ ალკოჰოლს, ვეწევი სიგარებს.

7hehl

დღევანდელ დღეს ვეძახი ,,dossy day”–ს, ანუ დღეს როდესაც აბსოლუტურად არაფერს არ ვაკეთებ, მხოლოდ ვზივარ და ვფიქრობ, რას მომიტანს მომავალი დილა. ხვალინდელი დღე არის ხვალინდელი, მაგრამ დღეს?
რატომ ვარ მე ის ვინც ვარ? რატომ ვიტანჯები მთელი ამ ხნის განმავლობაში? რა არის ამის მიზეზი,რატომ მაინცდამაინც მე?

მაქვს epidermolysis bullosa, შემოკლებით ებ–საც ეძახიან, ამის გამო ჩემი კანი ძალიან ნაზია, ისე,რომ შეხება, თუ სხეულზე მირტყმა იწვევს კანის მთლიან მოცილებას,ან ბებერების დასმას, რომელიც მიტოვებს ჭრილობებს. ჩემს კანს ფაქტიურად არ აქვს ე.წ. წებო, შრეებს შორის. ჭრილობები მთელ ტანს მიფარავს და სხვათაშორის არამარტო ტანს, პირზეც და ყელზეც მაქვს. დარწმუნებული ვარ წარმოიდგინეთ წითელი საშინელი, გატყავებულ ხორცზე ჭრილობები,რომელიც წარმოუდგენლად მტკივნეულია. დაბადებიდან 36 წლის შემდეგაც კი, ისევ ძნელია თავის გამოძრავება რამდენიმე ადგილას საშინელი წვისა და ტკივილის გარეშე. ჩემნაირი დაავადებით 300 000–დან ერთი იბადება, ეს კი მშობლების გენების ბრალია.

როცა ჩემს კანს ვეხები, განუწყვეტლივ გადმომდის სითხე.
ეს რაღაც მლაშე სითხეა, დაახლოებით ზღვის წყლის მსგავსი,ამ სახით პროტეინებს ჩემი კანი ხშირად კარგავს.
მე იძულებული ვარ ეს ,,ბებრები” გავიხეთქო, წინააღმდეგ შემთხვევაში ის სითხით ივსება და თანდათან იზრდება,ზოგჯერ ძალიან დიდი ხდება და ამით კანს ვკარგავ, ასე რომ სჯობს ისევ გავხეთქო ხოლმე..თუმცა ეს პროცესი ძალიან საწამებელი რამაა. როცა ამას მოვრჩები,მერე უნდა გადამიხვიონ, მთლიანად შემახვიონ.

შემდეგ რა მოხდა? ჯონის ერთ დღესაც ხელებზეც გამოუვიდა წყლულები, ერთ დღესაც როცა გაიღვიძა მისი თითები უკვე შეერთებული იყო, ამ პროცესს წინააღმდეგობა ვერ გაუწიეს, ნელ–ნელა შეერწყა ერთმანეთს და ბოლოს ამასაც შეხვეულს ატარებდა.
რაც შეეხება ფეხზე წამოდგომას, ვინაიდან ბიჭს ფეხზეც ჰქონდა წყლულები, სიარულს ვერ ახერხებდა, ამიტომაც ელექტრო სკამი იყო მისი ნავსაყუდელი.

ყოველი დილა ახალი გამოწვევა იყო ჩემთვის. ყოველ დღე ვიღვიძებდი იმაზე ფიქრით, აბა ახლა რას შევძლებ, აბა ახლა რას გავაკეთებ, შევძლებ თუ არა ჩაცმას ან საწოლიდან გადმოსვლას. და აი 36 წელი გადის, მაგრამ ეს ყველაფერი უფრო და უფრო რთულდება ჩემთვის.

ჩემი სხეულის ნაწილები იჭმუჭნება, ყველაფერი ერთმანეთისკენ მიიწევს. ბავშვობაში გამოწეული ყურები მქონდა, მაგრამ ახლა.. ჩემი წყლულების გამო სავსებით შეიცვალა მათი ფორმაც, მემგონი სახის გადაჭიმვაც გავიკეთე და არ მახსოვს.
გადაჭიმვაზე ვხუმრობ რა თქმა უნდა, მაგრამ ამ წყლულების წყალობით კანი ისე მაქვს დაჭიმული, მგონი 100 წელიც რომ ვიცოცხლო ნაოჭები მაინც არ მექნება. აი ამიტომაც მე ჯერ კიდევ პატარა ბიჭს ვგავარ.

ჯონის ჰორმონების დარღვევის გამო სახეზე არ აქვს თმა და მას ხმაზეც აქვს პრობლემები, როგორც თავად ამბობს საკმაოდ წვრილი ხმა აქვს.

fsvh6
ხშირად როდესაც სახლში ტელეფონს ვიღებ, ჩემი ხმა დედაჩემისაში ეშლებათ. ასევე მაოცებს ხალხის დამოკიდებულება გარეთ, როცა ვთქვათ მაღაზიაში ვმოძრაობ ელექტროსკამით, ან ლიფტში შევდივარ, მშობლები ბავშვებს ეუბნებიან, ჯერ ქალბატონი გაატარეთო. ასე სხვათაშორის ყოველთვის მშობლები ანუ უფროსები ამბობენ და არასოდეს პატარები. ბავშვები მხოლოდ მომაჩერდებიან ხოლმე და ამბობენ რატომაა ეს კაცი ასეთიო. ისინი არასოდეს მამგვანებენ ქალს. ასე რომ თუ სახეზე თმა მექნებოდა, მაგალითად ულვაში.. ხალხი ასე არ აღმიქვამდა,როგორც დღესდღეობით ხდება.

არსებობს სხვადასხვა კრემები და სალბუნები,რომელსაც ამ დაავადების დროს ხმარობენ ტკივილების შესამსუბუქებლად, მაგრამ თავად ჯონი არაფერს აღარ იყენებდა. როგორც თვითონ თქვა იყო დრო,როცა რამდენიმე მათგანი გამოიყენა, რადგანაც მაშინ ისეთ ასაკში იყო, როცა ნებისმიერ რამეს გააკეთებდა, ოღონდ კი ტკივილები დაეწყნარებინა. მაგრამ შემდგომ აღმოაჩინა, რომ ეს კრემები არც არაფერს აკეთებდა კარგს, უბრალოდ პროცესს კიდევ უფრო ახანგრძლივებდა და ტკივილს ოდნავ ახშობდა.
ბევრჯერ ბავშვობაში გაუკეთეს ისეთი წამლები, რამაც კინაღამ სიცოცხლეს გამოასალმა.

rniku

მე მუდამ განვიცდი ტკივილებს. მაგრამ როდესაც გარეთ ვარ, მორგებული მაქვს ჩემი ,,ნიღაბი”. ხალხი მეკითხება: შენ რა, ახლა რაიმე გტკივა? და მხოლოდ ამის შემდეგ ვფიქრობ, ოხ ამის დედაც, მე გამახსენდა რომ ახლა ძალიან მტკივა.
ადამიანები ასე ათასგვარ სისულელეს ჩმახავენ, მაგრამ სინამდვილეში ვერც კი აანალიზებენ, თუ რა ხდება ჩემს თავს.
მე მუდმივი ტკივილი დამყვა თან. თუ შენ დაიბადე თავის ტკივილებით, შაკიკით. იცი რა არის თავის ტკივილი? არა, არ იცი, იმიტომ რომ შენ ამით დაიბადე და სხვა მდგომარეობა არც გამოგიცდია. ჩემი შემთხვევაც ამის მსგავსია.

ჯონიმ თავისი ცხოვრების უკანასკნელ დღეებში გადაწყვიტა ეთანამშრომლა Patrick Collerton–თან. სწორედ ამ კაცმა გადაიღო დოკუმენტური ფილმი The Boy Whose Skin Fell Off. იგი პირველად 2004 წელს უჩვენეს და დიდი გამოხმაურება ჰპოვა ხალხში. აქ მოთხრობილია ერთი ადამიანის სიცოცხლისა და სიკვდილის შესახებ, ადამიანის,რომელიც ფიქრობდა,რომ სიკვდილი თავისუფლებაა, სიცოცხლე კი გაკვეთილი. იგი მოვიდა ამ ქვეყნად იმისთვის, რათა გაეგო, თუ როგორია სიცოცხლე გაატარო განუწყვეტელი დისკომფორტით. როგორია განიცადო იმედგაცრუება და ამის მიუხედავად განაგრძო ცხოვრება შეუპოვრად.
ჯონი 2003 წელს გარდაიცვალა. ქვინების თაყვანისმცემელი იყო და მის დაკრძალვაზე ისურვა ქვინების მუსიკა აჟღერებულიყო, ასეც მოხდა..

ეს კი მასზე გადაღებული ფილმი გახლავთ, მძიმე საყურებელია, მაგრამ შიგადაშიგ ჯონი თავად ამხიარულებს სიტუაციას, მიუხედავად თავისი მდგომარეობისა.. აუცილებლად უყურეთ.

(სულ 5 ნაწილადაა დაყოფილი, ერთი რომ მორჩება თავისით გადავა მეორეზე.)

…………………………………………………………………………………………………………………..

100000692931822.1453.2047260951

თეგები

მსგავსი ამბები

Back to top button
Close
Close